Die Lupus-(erythematodes)-Langzeit-Studie mit Namen LuLa-Studie (LuLa-Studie) der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft will einerseits Langzeitdaten über Lupus-PatientInnen in Westeuropa sammeln und wendet sich zugleich einzelnen medizinischen, rechtlichen und psychologischen Fragen zu. Die Ergebnisse werden laufend in der Mitgliederzeitschrift der Schmetterling veröffentlicht. Ziel ist es dabei, langfristig die Versorgungssituation und die Lebensqualität der Lupus-PatientInnen zu verbessern.
Durchgeführt wird die Studie seit 2001 in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. M. Schneider vom Rheumazentrum Rhein-Ruhr in Düsseldorf sowie einem wissenschaftlichen Beirat, dem Prof. Dr. Martin Aringer, PD Dr. Karin Manger, Frau Prof. Dr. Angela Zink, Prof. Dr. Dipl. Psych. Kati Thieme angehören.

Diese Studie will einerseits Langzeitdaten über Lupus-PatientInnen in Westeuropa sammeln und wendet sich zugleich einzelnen medizinischen, rechtlichen und psychologischen Fragen zu. Die Ergebnisse werden laufend in der Mitgliederzeitschrift der veröffentlicht.

Als Zeichen der Anerkennung und der Bedeutung dieser Studie wurde sie als Auszeichnung in die Landesinitiative Gesundes Land NRW aufgenommen und darf seitdem das Logo der Initiative führen.