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Neue Studie der ICF-Forschung in Wien
Lupus Patienten haben vielfältige Probleme und oft noch mehr Probleme, diese anderen wirklich verständlich zu machen.
Manchmal sind es auch Ärzte, die sich gar nicht bewusst machen (können), was die Krankheit alles mit einem macht und wie man sich mit ihr fühlt.
Damit sich dies ändert, damit einmal vollständig erfasst und gewichtet werden kann, welche Probleme Patienten mit Lupus haben, hat die Weltgesundheitsbehörde ein weltweites Projekt gestartet, alle möglichen Beschwerden von Lupus-Patienten einmal so vollständig wie möglich zu erfassen. Daran möchten auch wir uns beteiligen und brauchen Ihre Hilfe, denn wer weiß besser als Sie, wie sich Ihre Erkrankung anfühlt!!
Die Studie wurde am 29.10.2006 für Neuteilnehmer geschlossen. Ergebnisse werden nach Abschluss der Studie ebenfalls veröffentlicht.

ICF-Forschung
Trotz allen medizinischen Fortschritts ist bis heute nicht vollständig erfasst, welche Probleme den Tagesablauf von PatientInnen mit SLE (Systemischer Lupus erythematodes) prägen. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) entwickelt im Rahmen der ICF (International Classification of Functioning) Werkzeuge für genau solche Fragestellungen. Für jedes dieser WHO-Projekte gibt es (zumindest) ein verantwortliches Zentrum.
Für den SLE ist dieses Zentrum die Klinische Abteilung für Rheumatologie der Medizinischen Universität Wien. Unser Ziel ist es, mit diesem WHO-Zugang die wesentlichen Probleme von PatientInnen mit SLE zu erfassen und relevante Probleme des täglichen Lebens konkret darstellen. Dadurch hoffen wir, sowohl unsere PatientInnen zukünftig (noch) besser zu verstehen als auch die Kommunikation unter den im Gesundheitsbereich Tätigen zu vereinfachen. Durch das Erkennen von Lücken wollen wir die Betreuung von PatientInnen mit SLE verbessern.
Wenn Sie selbst unter SLE leiden, dürfen wir (Forschungsgruppe AKH Wien) Sie daher herzlich einladen, bei der Entwicklung dieses sogenannten ICF Core Sets für den SLE mitzuhelfen. Denn gerade Sie kennen all die Probleme, die Ihre Erkrankung im täglichen Leben mit sich bringt.
Unser Projekt wird im August oder September in Zusammenarbeit mit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V starten. Sie bräuchten für die Teilnahme daran weder irgendwo hinzufahren noch medizinische Untersuchungen über sich ergehen lassen. Selbstverständlich sind für Sie damit keine Kosten verbunden. Für die Teilnahme an dieser klinischen Studie benötigen sie lediglich einen Internetzugang, eine eigene Mailadresse und ein bisschen Zeit. Wir werden mit verschiedenen Fragebögen (meist 4-5 Seiten) arbeiten, die über E-Mail an Sie gesendet werden. In einem Abstand von wenigen Monaten werden Ihnen insgesamt 4 E-Mails zugeschickt, für die Sie jeweils zwei Wochen Zeit haben, um sie zu beantworten. Inhaltlich geht es um kurze statistische Angaben sowie die umfassende Sammlung und Bewertung von relevanten Problemen von Lupus-PatientInnnen.
Ihre Daten bleiben dem Auswertungsteam gegenüber anonym, wenn sie diese an die Geschäftsstelle der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. unter icf@lupus-rheumanet.org senden. Sie würden dann codiert und erst in dieser Form weitergeleitet.
Bei Interesse bitten wir Sie, die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. per E-Mail unter icf@lupus-rheumanet.org oder uns im Allgemeinen Krankenhaus Wien zu kontaktieren. Auf Wunsch können wir Sie dann in den Verteiler der ersten Mail-Aussendung aufnehmen.

Mag. Bettina Bauernfeind
Dr. Tanja Stamm
Ao. Univ. Prof. Dr. Martin Aringer